CONFIANÇA

MACAPÁ, 18 ABRILDE 2013                        ESTADO DO AMAPÁ

Senhoras e Senhores Deputados;

Exmos Srs e Sras – Autoridades

Ilmo Sr. Dr. Benjamim  - Médico

Senhoras e Senhores presentes nessa Audiência Pública;

Senhoras e Senhores jovens e crianças, ouvintes da Radio 99.9 e telespectadores da TV....

Deus esteja conosco! A todos ,,, Bom dia!

Aos poucos plenarioe galerias foram sendo ocupados

Esta é a terceira vez que ocupo uma tribuna parlamentar para expor minhas impressões sobre a assistência médico hospitalar dispensada a pacientes de câncer no Amapá.

Essas três oportunidades me foram dadas porque sou um doente de câncer. Mas também porque desde que adoeci quis ser e tenho sido uma voz voluntária a favor dos doentes, meus companheiros e companheiras.

Na memorável campanha pró Instituto do Câncer “Joel Magalhães” - Ijoma indicaram-me o “Embaixador do Câncer no Amapá”: aceitei a indicação e o desafio... aqui estou.

Mas, senhores deputados e senhoras deputadas – não sou e não quero ser uma voz contra ninguém. Apenas a favor dos doentes.

E não apenas voz de cobrança.... de reconhecimento também. De um tempo para cá tenho procurado conhecer meus novos e novas colegas, para, a cada qual emprestar um pouco de mim. Infelizmente tenho o que lhes dizer.

Nesse diapasão fui me juntar ao Dr. Sebastião Paulo, ao Dr. Genesio, ao Dep. Gatinho, ao Prof. Montoril, ao Sr. Antonio, ao Sr. Getulio, ao Sr. Noca, à Professora Samira – todos diagnosticados depois de mim.

Os Srs. Antonio e Noca já são mortos.

Fui levar a esses amigos meu pesar, minha parceria solidária, e um pouco da minha historia de enfrentamento do câncer. 

Hoje em dia, o palco da minha existência é o Ijoma., mas não só. Também vivo saindo e voltando para dentro do meu computador. Através do meu blog e mural do faceboock, sempre estou junto com alguém na venturosa luta contra o câncer e, repito, a favor dos doentes.

Excelências, autoridades, doutores, amigas e amigos... esse e isso sou eu, hoje.

Ontem, em 2011, falei disso na Tribuna da Câmara dos Vereadores de Macapá. Em 2012 falei disso nessa mesma Tribuna da Assembléia Legislativa. Em outubro do mesmo ano, 2012, fomos à Justiça Federal pedir justiça. Hoje estou de volta nessa Tribuna Legislativa. 

Deputado Eider Pena reorienta o andamento da Audiencia Pública

 Mas, Senhoras e Senhores deputados, volto sem esperança de que minha voz, meu depoimento, meu clamor vá produzir bons resultados para nós, os doentes de câncer.

Excelentíssimos e ilustríssimos, quero chamá-los nossos amigos. Precisamos de deputados amigos, autoridades amigas, médicos e enfermeiros amigos, pessoas amigas.... porque em 2012 gritamos aqui, denunciamos aqui, expusemos aqui as mesmas carências de agora.

Por falar em amigos, nada sou na hierarquia do Ijoma. Apenas um tarefeiro, um colaborador, mas não posso deixar de reafirmar aqui, nessa oportunidade, que essa casa – Assembléia Legislativa – é endereço aonde o Ijoma tem amigos., amigos que mensalmente ajudam muito o Ijoma. 

“Quando o médico me perguntou se eu concordaria com a retirada da mama doente, respondi: 

PARA QUE PRECISO DE MAMA PARA DAR AULAS?”. 

Pois bem, em 2012, outubro fomos através do Ijoma pedir ajuda à Justiça Federal – faltavam remédios quimioterápicos para todos os doentes da UNACON, como agora mesmo novamente está faltando.

Entramos pela porta do Ministério Público Federal através de uma Ação Civil Pública. Vou frisar: Pedíamos socorro porque, outra vez, faltavam remédios SUS/UNACON para todos.

O que pedimos em outubro?   Nesse outubro de 2012 o Ijoma entrou com ação no Ministério Publico Federal com uma petição com a seguinte sinopse fática:

“A presente ação civil publica tem por objetivo compelir o Poder Público a tomar as medidas necessárias para que os estabelecimentos da rede estadual e municipal de saúde, integrantes do SUS - Sistema Único de Saúde prestem serviços eficientes, seguros, contínuos e de qualidade, conforme determina a legislação pertinente, para com os doentes acometidos de câncer no Estado do Amapá.” 

Recebemos como resposta:

DECIDO

“Na condução de reuniões do Comitê Executivo da Saúde do Estado do Amapá, do qual sou coordenador, obtive informações do Governador do Estado e do Secretário de Estado da Saúde de que o Ministério da Saúde irá promover obra de ampliação do Hospital das Clinicas Alberto Lima – HCAL, contemplando: a) a construção de um Centro Oncológico de Alta Complexidade; b) reforma do Centro Cirúrgico; c) de novos leitos na UTI; d) novos consultórios médicos; e) sala de farmácia; f) ampliação da enfermaria. Também há informações de que os recursos necessários para essa obra já estão disponíveis, havendo, inclusive, procedimento  administrativo em andamento para a deflagração de licitação.

Com efeito, em que pese o caos da saúde publica no Estado do Amapá ser fato público e notório, tem-se que, no caso especifico do atendimento dos pacientes de câncer, as providencias administrativas já estão sendo adotadas. É certo, porem que essa estruturação na área de oncologia (praticamente inexistente nos hospitais do Estado) não tem como ser alcançada em prazo tão exíguo. A reforma, ampliação e construção de edificações, assim como a aquisição de equipamentos e contratação de pessoal, demandam tempo, exigindo da administração pública a necessária observância das formalidades legais para a sua efetivação.

Assim, diante da constatação de que a União e o Estado do Amapá já estão adotando as providencias necessárias para se alcançar os objetivos reclamados na presente demanda, não vislumbro, por ora, a presença de requisitos ensejadores da medida liminar”.   

ANTE O EXPOSTO, INDEFIRO O PEDIDO DE LIMNAR.

Citem-se os réus. Intimem-se.

Macapá, 9 de novembro de 2012.

Anselmo Gonçalves da Silva

Juiz Federal

Foi aqui, e por causa dessa resposta, que perdi minhas esperanças.

Contudo, foi a confiança que me trouxe hoje a essa casa parlamentar.

Confio, Deputados e Deputadas que vossas excelências tomarão a decisão política que falta para que se humanize de uma vez por todas o tratamento de câncer devido ao cidadão: qualquer cidadão.

Sinceramente confio no conjunto dos deputados dessa Assembléia Legislativa. Confio que não mais haverá pena de nós daqui por diante.

Confio que haverá respeito ao esforço, a luta, ao exemplo de resistência que todos os dias tem sido dado, nessa casa, pelo eminente Deputado Ocivaldo Gato – de um tempo para cá representante do povo amapaense e, particularmente mui digno representante nosso.... os doentes de câncer do Amapá. 

Senhoras e Senhores Deputados;

Exmo Sr. Eider Pena – Deputado instituidor dessa Audiência Pública,

Digníssimas Autoridades

Ilmos senhores médicos: Dr. Benjamim, Dr. Olavo, Dr. Roberto, Dr. Papaléo;

Senhoras e Senhores presentes nessa Audiência Pública;

Senhoras e Senhores, jovens e crianças ouvintes da Radio 99.9 e Telespectadores da TV Legislativa Canal 19.....

Não quero deixar passar a oportunidade de me queixar ainda mais sobre esse horror, do qual estamos tratando aqui: ouçam bem – diagnosticar, operar, aplicar quimioterapia, e em alguns casos nos encaminhar para a radioterapia não é tudo. Não é o tratamento que nos dará a chance de sobrevivência. Não é o necessário......... precisamos amiúde de consultas médicas, exames médicos, outros remédios, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, boa alimentação, higiene habitacional, descanso.

Caríssimos amigos vou lhes causar estranheza, mesmo assim direi: o doente de câncer precisa de dinheiro.... muito dinheiro!

E percebamos todos mais um detalhe: Essa Casa Legislativa está aberta há 22 anos, mas são esses deputados, os dessa legislatura, os primeiros nessa casa a falar de câncer, se incomodar com o câncer, quem sabe a se envergonhar com as circunstancias que envolvem o câncer no Estado do Amapá.

É por isso que afirmei e afirmo que confio em vossas excelências.

Da esquerda para a direita: César Bernardo - Vereador Edy Clay - Vereadora Edna - Juiz Luciano Assis - Dep. Eider Pena - Vice Pres. Ijoma Harlan - Pe. Paulo - Dep. Marilia Góes - Dr. Roberto Marcel - Dr. Olavo Picanço - Vereadora Aline Gurgel

Excelências, não sabemos em que ou em quais gabinetes foi parar a noticia de que em  apenas num fim de semana perdemos 6 (seis) doentes, cujos nomes passo a citar para que sejam guardados nos anais dessa Casa do Povo:

SEBASTIANA ROLINA DA SILVA – CECILIA SANTOS DAS DORES – ANA MARIA MORGONHA DA SILVA – VERA LUCIA BARROSO MONTEIRO – RAIMUNDA OLIVEIRA DOS SANTOS – EDIVALDO DE BRITO DE PAES.

Não podemos afirmar ou escolher motivos para essas mortes, mas essas pessoas morreram entre os dias 28 de fevereiro e 3 de março de 2013, dentro da vigência da ultima grande e prolongada falta de remédios quimioterápicos na rede publica estadua.

Um dia qualquer entre 28 de fevereiro e 3 de março, em memória dessas pessoas e para lembrar esses dias dolorosos que todos vivemos haverá de ser o dia estadual de combate ao câncer.

Decisão que compete a essa casa.

Muito Obrigado!

PARTICIPE – OUÇA – ASSISTA.

 Na próxima quinta feira,18/04, ocorrerá aqui em Macapá mais uma Audiência Pública, convocada pelo Deputado Eider Pena. Também a Assembléia Legislativa está muito incomodada com os resultados do tratamento dispensado aos doentes de câncer na rede de saúde pública no Amapá.

A expectativa para essa audiência publica é muito grande, no entanto suas consequências são totalmente imprevisíveis. Dependerão do nível de interesse da população, da insuportável tolerância para o lamentável estado de abandono a que está submetido o subsistema UNACON/SUS/Amapá, e principalmente de mais impunidade.

Terei participação direta em mais essa Audiência Pública, como representante dos doentes de câncer no Amapá – sou seu “embaixador”.

Pronunciarei lá Assembléia Legislativa um novo discurso sobre o tema, dessa vez dando publicidade à minha desesperança numa necessária e urgente reversão do sistema. Em mesmo grau vou manifestar minha confiança de que o Poder Legislativo decidiu encerrar esse triste período de nossa história.

Dessa vez, terminando a cerimônia, quero deixar lá na tribuna e nos anais da Assembléia Legislativa toda dor que em mim se impregnou com a descoberta e tratamento do câncer. Quero, apenas, extrair dos deputados força, muita força para prosseguir e intensificar, sem desânimos, a luta por mudanças nessa dolorosa realidade do câncer em todo e qualquer palmo de chão amapaense.

Ainda hoje me consultei e conversei com o Dr. Benjamim Barbosa, valoroso oncologista que nos tem assistido a todos. Estamos de acordo que o câncer aqui te apenas quatro eventuais momentos: diagnostico, cirurgia em alguns casos, quimioterapia e, radioterapia quando e se possível no estreitíssimo processo TFD (tratamento fora de domicilio).

O resto – consultas e exames médicos amiúde, nutricionistas, alimentação e alimentos especiais, psicólogos, fisioterapeutas, remédios, repouso monitorado é só para alguns poucos privilegiados por domínio de planos de saúde, posses, capacidade financeira, amizades ou relacionamentos pessoais importantes, poder político, etc.

Numa perspectiva otimista estamos dentro de espectro de probabilidade para 70% de perdas fatais entre nós, doentes ligados ao subsistema UNACON/SUS/Amapá.

Também tem peso significativo a ignorância e o preconceito. Relatei ao Dr. Benjamim o caso de Maria e Maria, mãe e filha - Maria filha lutando ferozmente contra o câncer de mama, que a tem debilitada.

No momento da visita que lhe fazíamos (Maria mãe à cabeceira da mesa), Maria caiu num choro doído e comovedor. Chorando nos disse que precisava de um abraço da mãe, da presença dela no seu quarto e leito de convalescença. Disse-nos que “mamãe acha que vai pegar câncer se tocar em mim”.

Triste, não é mesmo? Varias vezes ouvi depoimento assim... triste! As famílias, as escolas, as igrejas,os clubes sociais e serviços, a própria Justiça no Amapá estão muito distantes dessa realidade.

Os representantes do povo também; em vinte e dois anos de funcionamento da Assembléia Legislativa no Amapá, só agora, nessa legislatura ousou-se na sua institucionalidade pronunciar a palavra câncer, discutir câncer, revoltar-se contra o câncer que segue roendo seriamente a nossa sociedade.

Contudo, a engrenagem começou a rodar.sinto enorme felicidade em perceber que não há força o Amapá capaz de pará-la. Não vamos vencer o câncer, bem sei. Mas vamos enfrentá-lo com dignidade, suportá-lo com dignidade, e mesmo sucumbir a ele com dignidade. Isso tem nos faltado.

Obs: A Audiência Publica começará às 9 horas do dia 18/04, será transmitida pela Radio 99.9 FM e pela televisão legislativa Canal 19.

.....DÊ ATENÇÃO A ISSO. NUNCA DESISTA DE NOS AJUDAR......   

     

DIA MUNDIAL DE COMBATE AO CÂNCER

Hoje é o Dia Mundial de Combate ao Câncer. Em tese seria um dia mais dos que estão doentes, dos médicos e enfermeiras oncologistas, mas infelizmente não é assim: é um dia para todos.

É dia dos familiares e amigos dos que estão doentes, e também dia dos que virão a adoecer. O câncer tem essa dimensão, esse alcance futuro.

Já conto dois anos exercitando as mais inusitadas experimentações que o vasto mundo oncológico tem submetido meu corpo. Sofrimento e aprendizado é o novo mundo que se abriu para mim. 

Maio de 2011: recém saído da UTI eu recebia os valiosos cuidados do Dr. Carlos Walter Sobrado Junior.

Quem sou eu, como estou? Analogamente sou um soldado lutando numa guerra em terreno estranho. À maneira de um soldado guerreiro sonho conquistas e glórias. Sonhando sigo lutando à custa de muitos medos, avanços, recuos, sofrimentos, dores incríveis, choros, vômitos, diarreias, longas noites acordado, saudades, preocupações com a família, nervosismo, aflições, impaciência, às vezes desanimo.

Minha mãe, aos 86 anos, viajou de Minas a São Paulo. De repente abri os olhos e diante de mim estava um anjo: ela.

Muito disso decorre das batalhas que travamos aqui no Amapá: duríssimas de enfrentar, porém de enfrentamento inadiável. A inexistência de hospitais especializados e de centro médico de referencia nos leva a não contar com suficientes médicos e enfermeiras especializados nos diferentes tipos de câncer; não temos radioterapia, frequentemente faltam remédios especiais nas farmácias publicas e privadas; não há dados estatísticos para subsidiar decisões e planejamentos. Não há, também, a rede interativa inter hospitais locais, que funcionando, aumente as chances de cura.

 

Mensagem que recebi: “Me ajudem a ajudar essa menina! Por favor compartilhem até chegar ao Luciano Huck. Tenho a certeza de que irá chegar até ele. Compartilhem, não finja que não está vendo. Compartilhem por favor. Ela é de Nova Iguaçu.

 O que se faz em termos de prevenção não é muito, na verdade quase nada além de breves e sazonais campanhas midiáticas – ressalvadas as tímidas iniciativas pragmáticas para alguns tipos de câncer.

Vamos mudar esse estado de coisa aqui no Amapá, talvez já possamos dizer que há uma “revolução” em curso: O Ijoma, através do Pe. Paulo esgotou ontem uma agenda no Hospital do Câncer de Barretos e no dia de hoje faz o mesmo no Instituto Nacional do Câncer no Rio de Janeiro. Seguirá para Brasília em busca de apoio político e retornará a Macapá para participar da Audiência Pública na Assembléia Legislativa, que no próximo dia 18 discutirá um encaminhamento definitivo para o significado cruel e doloroso do câncer entre nós.

O dia de hoje terminará daqui a horas., na sei dizer se alguma reação provocou por aqui, mas sei dizer que nada tínhamos para comemorar. Contudo, ainda insisto em dizer: amigos e amigas não nos escondamos da nossa difícil realidade que ora enfrentamos aqui. Não aceite o câncer, ajude a enfrentá-lo, lute contra ele, reaja em nome das crianças e jovens que estão sob nossa responsabilidade.